Il y avait le préposé à la santé à domicile qui lui a sucé le pouce avant de toucher des articles ménagers. Et celui qui a amené son enfant de 4 ans non vacciné dans l’appartement où vivent Mary et son mari immunodéprimé, près de Pittsburgh, en Pennsylvanie. Et celle qui est passée après son quart de jour dans une maison de retraite.
Beaucoup des aides qui circulaient dans la maison de Mary étaient hésitantes au vaccin ou carrément anti-vax; beaucoup portaient mal leur masque dans l’appartement, m’a-t-elle dit. Quelques—uns sont arrivés avec des éternuements, des reniflements et des toux qui — comme Mary et son mari l’ont appris seulement après l’avoir demandé – étaient des symptômes d’une infection active au COVID-19.
Le couple a travaillé avec 34 préposés aux soins à domicile en 2021-24 d’entre eux depuis juillet dernier. Les pires jours, m’a dit Mary, personne n’est venu. (Atlantique a accepté de ne l’identifier que par son prénom, car elle et son mari craignent que trouver de l’aide devienne encore plus difficile s’ils parlent publiquement de leur expérience.)
Son mari, qui souffre d’amyotrophie spinale et utilise un fauteuil roulant, allume et éteint les lumières avec des commandes vocales et peut répondre au téléphone et contrôler la télévision avec un appareil intelligent. Mais il compte sur des préposés pour l’aider à manger, à se brosser les dents, à se doucher, à nettoyer et à d’autres tâches ménagères. La nuit, sortir de son fauteuil roulant et se coucher confortablement peut prendre 45 minutes. C’est un travail ardu, et “J’ai des ennuis si nous ne pouvons pas avoir quelqu’un”, a déclaré Mary, dont l’ostéoporose signifie qu’elle ne peut pas faire des soins physiquement exigeants sans son aide.
Lorsque des aides se présentent mais utilisent mal des masques ou ont évité un vaccin, les soins nécessaires deviennent une menace. La gestion d’un “défilé” de préposés à la santé à domicile pendant la pandémie, a déclaré Mary, a été “absolument, totalement éprouvante pour les nerfs.”
Toute relation entre les travailleurs à domicile et leurs clients module sur une fréquence d’intimité inévitable. ”C’est peut-être la seule personne qu’ils voient ce jour-là », déclare Nicole Jorwic, chef du plaidoyer et des campagnes pour Prendre soin des générations, une organisation visant à réformer les soins à domicile et communautaires et à soutenir ceux qui reçoivent des soins, leurs familles et les aidants. Quelque 2 millions à 4.6 des millions d’agents de soins directs soutiennent des millions d’adultes plus âgés et de personnes handicapées ou souffrant de maladies chroniques dans leur foyer. ”C’est un travail qui donne la vie », m’a dit Jorwic. En raison de la proximité physique exigée par ce travail, il présente également inévitablement un risque pour ceux qui le reçoivent.
L’équilibre entre le besoin de soins et le stress lié à la dépendance à l’égard des personnes susceptibles de vous infecter par la COVID-19 n’est qu’un moyen de plus que la pandémie concentre le risque parmi les plus vulnérables, et d’autant plus qu’elle dure plus longtemps. ”En tant que société, nous avons envie d’un retour à la « normalité », a déclaré Jorwic. « Ce retour à la normale est un retour à la non-reconnaissance de la valeur de la vie des personnes handicapées et des personnes âgées.”
D’une manière importante, le risque de soins de santé à domicile continue d’être inutilement élevé: les travailleurs des soins directs ont tendance à ne pas être sûrs de la COVID-19 vaccin. Quand ils sont devenus disponibles pour la première fois, certains ont eu du mal à y accéder. Au printemps 2021, juste un quart d’après un sondage mené par la Kaiser Family Foundation à but non lucratif, environ deux tiers des travailleurs des hôpitaux et la moitié des travailleurs des maisons de retraite avaient été vaccinés, contre environ deux tiers des travailleurs des hôpitaux et la moitié des travailleurs des maisons de retraite. Le Washington Post. En août, l’adoption au sein de différentes entreprises et sous-spécialités de soignants variait de 40 à 90%, l’Association Nationale pour les soins à domicile et les soins palliatifs a estimé.
Au moins deux groupes industriels — le CNA et le Association des Soins à Domicile d’Amérique– ont exprimé publiquement leur soutien aux vaccins COVID. Dans le même temps, les enquêtes ont documenter faible confiance dans les vaccins chez les travailleurs des soins directs. “ Nous devons être honnêtes et reconnaître notre déficit en vaccins en tant qu’industrie”, a déclaré le président et chef de la direction du NAHC ledit pendant l’été. Les travailleurs des soins directs ne sont pas entièrement convaincus que les vaccins sont sûrs ou efficaces; beaucoup craignent que les vaccins n’aient pas été testés de manière adéquate chez les personnes de couleur. Environ 61 pour cent des travailleurs de soins directs sont des personnes de couleur, et de cette façon, ces taux plus lents d’adoption reflètent tendances générales aux États-Unis.
Le nombre d’agents de soins directs actuellement vaccinés n’est pas clair. Les taux de vaccination sont particulièrement méconnaissables parmi le nombre considérable d’agents de soins directs dans les entreprises privées non réglementées “marché gris, » qui est très difficile à mesurer. Aujourd’hui, un porte-parole de NAHC m’a dit que la fourchette pourrait être plus proche de 50 à 98%, selon l’entreprise et si les travailleurs sont soumis à un mandat. En comparaison, d’ici la fin de 2021, au moins 77% des travailleurs hospitaliers ont été entièrement vaccinés, et maintenant presque 85% des travailleurs en maison de retraite sont.
De nombreux militants des droits des personnes handicapées m’ont dit qu’ils s’investissaient vivement dans les nombreux problèmes de main-d’œuvre auxquels sont confrontés les travailleurs des soins directs. Bien avant COVID, ces travailleurs étaient sous-rémunérés et surmenés. Près de la moitié vivent dans la pauvreté ou presque, ce qui représente un salaire horaire médian de 13,56 $. Plus d’un quart sont des immigrants. Un sur six n’a pas d’assurance maladie. Deux ans avant la pandémie, le taux de rotation du champ a culminé à 82%; le chiffre d’affaires a ralenti en 2020.
Dans le même temps, pour les personnes âgées et les personnes handicapées — communautés vulnérables au COVID et profondément dépendante de cette main—d’œuvre précaire et négligée, l’hésitation à vacciner ajoute une autre variable à l’équation complexe pour recevoir des soins à domicile en toute sécurité.
Naviguer dans la tension entre le risque et les soins peut créer “un sentiment d’effroi palpable”, explique Judy Mark, présidente du groupe californien Disability Voices United dont le fils de 25 ans est autiste et compte sur des aides à domicile. Trop souvent, ce dilemme se résume à un choix perdant-perdant entre inviter une aide non vaccinée dans le ménage ou faire face à une réalité sans aide.
Beaucoup dans cette position ont fait des sacrifices démesurés pour minimiser les risques de COVID. Jennifer Restle, aveugle et atteinte d’une maladie chronique, a passé les trois premiers mois de la pandémie entièrement seule chez elle. « Aucune personne n’a franchi mon seuil”, m’a-t-elle dit. Dès le premier jour, elle était sur la même longueur d’onde sur la minimisation de l’exposition au coronavirus avec l’assistante directe qu’elle emploie depuis 2006. L’aide, elle-même une survivante du cancer avec un système immunitaire supprimé, surveillait les commandes Instacart pour Restle, déposait les marchandises sur son porche, triait son courrier et plaçait des notes Post-it sur la ligne de signature des chèques pour elle. Les deux listes d’épicerie minutieusement examinées par téléphone. Même maintenant que les deux sont vaccinés, l’aide porte toujours un masque dans la maison de Restle. ”Je suis extrêmement chanceux », m’a dit Restle. « Nous sommes plus, comme, dans tout ça ensemble.”
D’autres, comme Tim Jin, ne peuvent pas recevoir l’aide dont ils ont besoin à six pieds de distance. Jin, atteint de paralysie cérébrale, utilise un fauteuil roulant et communique en tapant sur un iPad avec ses orteils. Ses aides-soignants l’aident à cuisiner, à manger, à se brosser les dents, à utiliser la salle de bain et à aller au gymnase et aux rendez-vous chez le médecin. Pendant les six premiers mois de la pandémie, Jin n’a vu personne d’autre que les soignants.
Il employait ses aides par l’intermédiaire d’une agence qui envoyait un mélange de personnes sur trois à quatre quarts de travail quotidiens. Même après avoir demandé des préposés vaccinés, m’a-t-il dit, l’agence lui a quand même envoyé du personnel non vacciné. ”À chaque quart de travail, ils risquaient ma vie », a déclaré Jin. « C’était comme choisir un nombre aléatoire sur une roue de roulette et j’espère que je ne serais pas exposé. » Jin embauche et gère maintenant son propre personnel – qui a tous été vacciné et dont la moitié est stimulée.
Pour de nombreux clients de soins directs et leurs familles, l’emploi privé peut être le meilleur moyen de s’assurer que les soignants sont vaccinés, même si cela coûte plus cher en temps et en ressources.
Syra Madad, épidémiologiste des maladies infectieuses au Belfer Center for Science and International Affairs de Harvard, et son mari emploient une demi-douzaine d’aides à la santé à domicile pour prendre soin des membres de la famille âgés à haut risque. Pour retenir ces travailleurs directs pendant la pandémie, m’a dit Madad, ils ont offert une prime de risque et fourni un équipement de protection individuelle. « Nous savions que s’ils partaient, nous n’aurions personne pour nous aider », a-t-elle déclaré. Non seulement Madad a pu garder son personnel, mais elle a également pu les aider à se faire vacciner.
En dehors de ces arrangements privés et non réglementés, les exigences pour que les aides-soignants soient vaccinés ne sont pas totalement claires. Le mandat fédéral de vaccination de novembre par les Centers for Medicare et Medicaid Services — qui a été confirmé par la Cour suprême le mois dernier—couvre clairement Agences de santé à domicile certifiées par Medicare, mais pas nécessairement fournisseurs de services à domicile par Medicaid (dont la disponibilité et le financement varier considérablement d’un état à l’autre). Et parce que 90 pour cent des les travailleurs des soins directs sont employés par de petites agences, les règles fédérales exigeant la vaccination ou des tests réguliers dans les entreprises de 100 employés ou plus — que la Cour suprême a renvoyées devant les tribunaux inférieurs le même jour — seront ne s’applique pas non plus à grande échelle à l’industrie.
Pour Mary en Pennsylvanie, ces lacunes sont parallèles à son stress chronique de passer à travers chaque jour. Elle se demande tous les matins non seulement si l’aide prévue pour l’aider, elle et son mari, se présentera — mais si cette personne sera prête à prendre des précautions pour protéger le couple chez elle. ”Parfois, je pleure juste en y pensant », a déclaré Mary. « Il y a des moments où nous nous regardons et nous disons‘ « Est-ce vraiment tout ce qu’il y a?’”
Presque tous ceux avec qui j’ai parlé pour cette histoire m’ont dit que les premiers mois de la pandémie offraient un espoir doux-amer que COVID pourrait ouvrir les yeux de plus de gens sur les défis auxquels les personnes vivant avec un handicap sont confrontées, grâce à une expérience de première main. Les ordres de mise à l’abri sur place ont créé une situation dans laquelle le handicap était simulé en général, Kathleen Bogart, professeure agrégée de psychologie à l’Université d’État de l’Oregon et directrice de l’école Laboratoire de Handicap et d’Interaction Sociale, m’a dit. Des millions de personnes ont découvert ce que signifiait passer la majorité de leur temps à la maison, avoir besoin d’options de travail flexibles, contracter une aide extérieure pour les tâches quotidiennes et recevoir des soins de santé virtuels. ”J’ai partagé, avec de nombreuses autres personnes handicapées, l’espoir que cette fois-ci puisse accroître la sensibilisation », m’a dit Scott Landes, professeur agrégé de sociologie à l’Université de Syracuse. « Il semblait que pendant un moment, nous étions ensemble.”
Ce moment est passé. Depuis 2020, Landes et ses collègues ont étudier comment les risques, les sacrifices et les péages de la pandémie ont été concentrés parmi certains des groupes les plus susceptibles d’avoir besoin d’aide à domicile. Au début, par exemple, de nombreuses personnes handicapées ou atteintes de troubles rares ont été privées de soins réguliers — perfusions mensuelles, thérapie physique pour la gestion de la douleur, visites chez le podiatre pour éviter les ongles de pieds envahis et autres conditions douloureuses. En période de rationnement des tests COVID et des EPI, les établissements de soins à domicile étaient souvent négliger en faveur des hôpitaux et des maisons de retraite. Dans une étude de presque 65 millions de patients, les personnes ayant une déficience intellectuelle étaient plus susceptibles de mourir de COVID que les personnes souffrant d’insuffisance cardiaque congestive, d’une maladie rénale ou d’une maladie pulmonaire. Une autre étude sur près d’un demi-million de personnes ayant des cas positifs de COVID, les personnes ayant une déficience intellectuelle ou des troubles du développement étaient respectivement 2,75 et trois fois plus susceptibles que les autres personnes de leur groupe d’âge de mourir après leur diagnostic. (Supplémentaire preuve montre que cette disparité est encore plus prononcée dans les maisons de groupe résidentielles.) Sur trois sur quatre le nombre total de décès dus au COVID aux États—Unis — plus de 650 000 – concerne des personnes âgées de 65 ans et plus. ”Cela a souligné le fait que le système est cassé », a déclaré Landes.
Pendant tout ce temps, ces populations ont été en grande partie cachées. Certains des plus vulnérables d’entre nous sont restés enfermés, se réfugiant sur place et à l’abri des regards.
”Notre valeur n’est pas vue, donc notre expérience n’est pas considérée comme importante », a déclaré Restle. « Nous étions la réflexion de tout le monde après coup parce que nous pouvions rester dans nos maisons.”
Bogart a documenté les conséquences sur la santé mentale de cet isolement social intense et prolongé. Après avoir sondé 441 adultes handicapés américains l’hiver dernier, Bogart et ses collègues trouver que 61% des répondants répondaient aux critères d’un diagnostic probable de dépression majeure. La moitié répondait aux critères du trouble anxieux généralisé.
Les personnes handicapées ou atteintes de troubles rares ont également eu peu de moyens de savoir quel danger leur état pourrait ajouter aux risques de base de COVID. Bogart, par exemple, a Syndrome de Moebius, une faiblesse faciale congénitale ou une paralysie qui peut empêcher certains de fermer les yeux ou la bouche, laissant ces muqueuses exposées. ”Personne ne savait si nous étions plus susceptibles de contracter le COVID-19″, a déclaré Bogart. Même deux ans plus tard“ « ces groupes sont toujours laissés dans le noir. Dans cette omission est un implicite Nous ne nous soucions pas de ces gens« , dit-elle. Le Conseil national du handicap a fait écho à ce sentiment dans une Rapport d’octobre, disant que pour les personnes handicapées“ « La COVID-19 n’était pas seulement une crise sanitaire, mais un test étendu de la reconnaissance par la nation de ses droits humains et civils.”
Même si le risque de COVID disparaissait demain, la pandémie aurait laissé les clients des soins à domicile dans une position plus vulnérable – et ajouté à leur nombre. En 2019, 41 États avaient des listes d’attente pour les services de santé à domicile et communautaires — un total national d’environ 820 000 personnes supporter une attente moyenne de 39 mois. ”C’était avant la pandémie », a déclaré Jorwic de Caring Across Generations. « Ce nombre a certainement augmenté. » Compte tenu de ce que nous savons COVID LONGUE, a déclaré Bogart, la pandémie pourrait représenter “un événement invalidant de masse. » Déjà, au moins 26% des adultes américains ont un handicap, et elle et d’autres disent que nous négligeons leurs besoins en négligeant l’industrie des soins à domicile. « Je suis très inquiet, j’ai hâte. Qu’est-ce que cela signifie pour nous tous sur la ligne? »Madad, l’épidémiologiste, a déclaré. « Il y aura une énorme demande pour cela, et nous n’en faisons pas assez.”